Tijdige inzet van proactieve zorgplanning in laatste levensjaren leidt onder meer tot minder diagnostiek

Het leven is niet oneindig, met de dood krijgen we allemaal –vroeg of laat– mee te maken. In veel gevallen maakt zorg op maat, waarbij expliciet wordt uitgegaan van de voorkeuren van de patiënt, het verschil wanneer het levenseinde langzaam maar zeker nadert. Van wezenlijk belang is dan dat bijvoorbeeld de persoonlijke wensen rondom de zorg en de thuissituatie helder zijn. Om vervolgens vanuit dat perspectief de focus zoveel mogelijk te leggen op de kwaliteit van leven en het gezondheidswelzijn van de patiënt, diens naasten en professionals. „Een proactieve zorgplanning in de laatste levensjaren houdt onder andere in dat tijdig gesprekken plaatsvinden over het naderende levenseinde. In het algemeen zou je kunnen stellen dat hoe eerder je daarop anticipeert, hoe beter de patiënt is voorbereid op de (nabije) toekomst”, steekt Burghout (47) van wal.

Gulden middenweg

„Inhoudelijk zijn er meerdere opties tijdens een zogeheten proactief zorggesprek. Zo kunnen allerlei mogelijkheden voor behandeling aan de orde komen. In hoofdzaak gaat het erom wat passend is voor de patiënt in kwestie. De een wil tot aan de dood behandeld worden. De ander wil juist in de beperkte tijd die nog resteert zo min mogelijk te maken hebben met medische interventies en alleen voor het hoogst nodige naar het ziekenhuis komen. Weer een ander kiest voor een gulden middenweg. Het bespreken van de persoonlijke wensen verloopt elke keer anders, waardoor vanzelfsprekendheden binnen deze context vrijwel niet bestaan”, weet Burghout uit ervaring.

Zonder waardeoordeel

„In zo’n gesprek zou een professional in principe van alles ter sprake kunnen brengen, zonder een waardeoordeel te vellen of te verzanden in uitingen van subjectiviteit. Er zijn tal van relevante vragen denkbaar. Zoals: wat zijn je verwachtingen? Waar ben je bang voor? Wat is zinvol? Wat doet er nog toe voor jou in die laatste fase van het leven? Ervan uitgaand dat de keuze voor behandelen niet per definitie de beste hoeft te zijn. Het beantwoorden van dit soort vragen kan aanleiding zijn om bestaande wensen en voorkeuren bij te stellen en na te denken over nieuwe gezichtspunten om die daarna eventueel te omarmen.”

In de regel worden uiteenlopende facetten op het gebied van proactieve zorgplanning opgenomen in het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Een belangrijk voordeel daarvan is dat de persoonlijke wensen te allen tijde inzichtelijk zijn voor alle betrokken professionals.

Opmerkelijke resultaten

Om de meervoudige onderzoeksvraag te beantwoorden startte Burghout enkele onderzoeken op. De eerste in 2022. Een pilotstudie (*1) met in totaal 134 kankerpatiënten van boven de tachtig jaar die allen open hadden gestaan voor een proactieve zorgplanning, leverde gelijk enkele opmerkelijke resultaten op. „De voornaamste conclusie was dat het anticiperen op het naderende levenseinde in de vorm van proactieve zorgplanning veelal bijdraagt aan minder diagnostiek in het algemeen en een afname van ziekenhuisopnames. Met als bijkomend voordeel dat dit de kwaliteit van leven van patiënten zou kunnen verbeteren”, onderstreept ze.

„Daarnaast leidt dit anticiperen tot (beduidend) minder contact met de fysiotherapeut, diëtist, psycholoog, ergotherapeut en andere aanvullende ziekenhuisdisciplines. Iets wat automatisch invloed heeft op het ‘gewone’ dagelijkse leven.”

Open manier

„Een andere gevolgtrekking was dat mensen met een proactief zorgplan vaker overlijden op de plek die ze wensen. En niet geheel onbelangrijk: naasten hebben er óók baat bij gedurende hun rouwproces. Ik wilde daar nog aanvullend onderzoek naar doen, de tijd stond dat helaas niet toe.”

De positieve uitkomsten laten Burghout persoonlijk evenmin onberoerd: „Dit is een open manier van afscheid nemen. In mijn eigen praktijk binnen de afdeling oncologie gebeurt het geregeld dat ik een intieme band opbouw met kankerpatiënten. Hoe bijzonder is het wanneer je als professional in het laatste gedeelte van iemands leven van waarde kunt zijn? Voor mezelf is dit allemaal héél verrijkend; ik leer veel van mensen die doodgaan.”

Vervolgstudie

In 2023 lanceerde ze een vervolgstudie (*2). Dit keer met 432 patiënten die reeds overleden waren, zonder dat sprake was van een strikte leeftijdsafbakening. Burghout: „Een aanzienlijk grotere onderzoeksgroep in vergelijking tot de pilotgroep, een vertrekpunt dat een grotere mate van betrouwbaarheid herbergt. De groep heb ik in tweeën verdeeld. De ene helft bestond uit 216 patiënten op wie een proactieve zorgplanning van toepassing was. De andere helft bestond uit 216 patiënten voor wie dat niet gold. Uiteindelijk bleek dat de resultaten van de pilotstudie en de vervolgstudie nagenoeg hetzelfde waren. Een bevestiging dat praten over en het vastleggen van wensen van waarde is. Voor wat betreft de implementatie van proactieve zorgplanning binnen het EPD is weliswaar een toename zichtbaar, maar tegelijkertijd is er nog een halve wereld te winnen.”

De twee studies hebben elk geleid tot een wetenschappelijk artikel. Gepubliceerd in The Journal of Palliative Care, een internationaal gerenommeerd peer-reviewed forum voor palliatieve zorg en geneesmiddelen.

Professionals

Een andere component van haar onderzoek is helder krijgen hoe professionals de proactieve zorgplanning ervaren en welke invloed dit heeft op het dagelijks functioneren. Daarnaast vaststellen op welke wijze de gesprekken met de patiënten het handelen van professionals beïnvloeden.

„Het kennen van de patiënt, zijn wensen en zijn sociale context kan ertoe leiden dat je als professional een voor de patiënt passende behandeling aanbiedt. Zo kan het zijn dat een patiënt nadrukkelijk heeft aangegeven om liefst zo weinig mogelijk nog een voet over de drempel van het ziekenhuis te zetten. Vandaar dat niet altijd de behandeling met de beste overlevingscijfers relevant is.”

Objectiviteit

Medisch- en verpleegkundig specialisten binnen de afdeling oncologie zijn uitgenodigd voor een interview. „In totaal hebben 24 collega’s hun medewerking verleend. Zélf heb ik een vragenlijst, met oog voor diverse invalshoeken, opgesteld”, vertelt Burghout.

Om de objectiviteit beter te kunnen waarborgen liet ze de interviews over aan Francien Miedema, die bij het JBZ als klinisch gezondheidswetenschapper/logopedist werkzaam is. De afname van de interviews gebeurde op anonieme wijze, om zo méér openheid te verkrijgen en ‘sociaal wenselijke’ antwoorden te voorkomen. De planning is dat na de zomer alle interviews zijn volbracht, waarna de (eerste) conclusies kunnen worden getrokken.

PCOR

Het onderzoek van Burghout is onderdeel van haar promotietraject tot wetenschappelijk onderzoeker. Lenny Nahar-van Venrooij, senior onderzoeker bij de afdeling Wetenschap van het JBZ en verbonden aan Tranzo (wetenschappelijk centrum voor zorg en welzijn van de Tilburg School of Social and Behavioral Sciences (TSB), Tilburg University), maakt deel uit van het promotieteam (*3).

Het onderzoek naar tijdige implementatie van proactieve zorgplanning is te scharen onder de noemer van PCOR (Patient-centered outcomes research oftewel Patiëntgericht uitkomstenonderzoek). „PCOR is naast data science en netwerkorganisatie een van de wetenschappelijke beleidslijnen van het JBZ. PCOR sluit naadloos aan op de fundamenten van de strategie van het JBZ: passende zorg, eigen regie, gezondheidswelzijn en samenwerken in een netwerk”, benadrukt Nahar-van Venrooij.

Binnen de PCOR-lijn (*4) staan de werkelijke behoeften van de patiënt en (de transformatie naar) passende zorg (*5) centraal.

„Evaluaties van de zorg vinden plaats door de ogen van de patiënt, op onderdelen van gezondheidswelzijn. Het perspectief van de patiënt is de primaire focus van het wetenschappelijk onderzoek; de onderzoeksmethoden dienen daarop te zijn gebaseerd.”

Hoofdthema’s

Een van de twee hoofdthema’s van PCOR is werken vanuit Positieve Gezondheid waaronder tijdige inzet van proactieve zorgplanning. Het andere hoofdthema is onderzoek naar het meten van brede gezondheid.

“Hier hebben we recentelijk een meetinstrument (*6) voor ontwikkeld”, vervolgt Nahar-van Venrooij. Ze begeleidt naast het project van Burghout ook andere promotieonderzoeken die vallen onder de beleidslijn PCOR. Zoals het onderzoek van Vera van Druten, getiteld Meten gezondheidswelzijn: een nieuwe uitdaging. Een ander voorbeeld is het onderzoek van Manouk van der Linden, met als titel Thuismonitoring en eigen regie.

Nahar-van Venrooij tot slot: „Het onderzoek van Carolien over proactieve zorgplanning (PZP) in de laatste levensjaren sluit goed aan op de praktijk. In het onderzoek komt zowel het perspectief van patiënten als professionals naar voren. Ook komt de invloed van tijdige proactieve zorg op het zorggebruik aan bod. Dat de verschillende pijlers van kwaliteit van zorg de revue passeren maakt het onderzoek extra waardevol.”