Drie JBZ-onderzoeken: hoe kan thuismonitoring meer ‘zorg op maat’ opleveren?
Diëtist en junior onderzoeker Manouk van der Linden, PhD-student Stijn Lathouwers en beleidsadviseur/kwaliteitsfunctionaris cardiologie Maaike Timmers onderzoeken alle drie een aspect van thuismonitoring. Manouk wil vooral weten in hoeverre thuismonitoring bijdraagt aan gezondheidswelzijn en de ontwikkeling van eigen regie bij mensen met hartfalen. Stijn zoomt in op telemonitoringapp IBD-thuis, ontwikkeld voor patiënten met een inflammatoire darmziekte. Maaike tenslotte wil weten wat de effecten zijn van een door het JBZ ontwikkelde telemonitoringapp voor hartrevalidatiepatiënten.
Chronisch hartfalen
Telemonitoring, thuismonitoring, telebegeleiding: het zijn verschillende termen voor hetzelfde fenomeen: met behulp van een smartphone, laptop of andere data-apparatuur geeft een patiënt informatie door over zijn of haar gezondheid. De ontvanger van de data is in dit verhaal de verpleegkundig consulent van het monitoringscentrum die contact heeft met de patiënt. Zo nodig vindt overleg plaats met een behandelaar in het ziekenhuis of met een andere zorgprofessional in de regio. Het JBZ heeft de afgelopen voor verschillende patiëntengroepen thuismonitoring mogelijk gemaakt. Bijvoorbeeld voor mensen met chronisch hartfalen. Sinds 2018 kan een deel van deze patiëntengroep via de zogeheten thuismeten-app gezondheidsgegevens doorgeven aan hun behandelaren in het JBZ. Ze meten bijvoorbeeld zelf hun bloeddruk, gewicht en hartslag en versturen de meetgegevens via de app. Ook klachten, vragen of bepaalde bijzonderheden kunnen ze melden.
Empowerment
Thuismonitoring wordt vaak gezien als een kans om de patiënt meer eigen regie en ‘zorg op maat’ te bieden, terwijl de druk op de ziekenhuiszorg erdoor afneemt en de zorgkosten dalen. Maar kloppen die aannames ook? ‘Bij de meeste patiënten heeft het een positief effect’, zegt junior onderzoeker Manouk van der Linden, ‘Uit onderzoek is bekend dat deze groep minder vaak ziekenhuiszorg nodig heeft en áls ze toch moeten komen dan is de ligduur lager. We denken ook dat ze meer regie over hun gezondheidssituatie hebben en meer gezondheidswelzijn ervaren. Maar dergelijke kwalitatieve effecten zijn nog onvoldoende onderzocht. Ik onderzoek met name in hoeverre thuismonitoring de mate van empowerment (versterking/grip krijgen op de eigen situatie – red.) beïnvloedt.’
Aan Van der Lindens onderzoek doen in totaal zo’n 200 patiënten met chronisch hartfalen mee. Ongeveer 130 patiënten gebruiken thuismonitoring, de anderen vormen de controlegroep. Aan de hand van vragenlijsten en interviews worden ervaringen en meningen verzameld en geanalyseerd. De eerste onderzoeksresultaten worden medio 2025 verwacht.
Chronische darmontstekingen
Het JBZ en het Franciscus Gasthuis & Vlietland ontwikkelden 2021 een telemonitoring-applicatie voor mensen met de Ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa. Dit zijn chronische darmontstekingen die vaak een grillig verloop kennen. De ziekte lijkt soms verdwenen, maar kan opeens weer opvlammen. In het Engels valt het onder de Inflammatory Bowel Diseases, wat de app de naam ‘IBD-thuis’ opleverde. ‘Door het onvoorspelbare karakter van de aandoening is de behandeling van IBD meestal complex’, legt PhD-student Stijn Lathouwers uit. ‘Die complexiteit is zwaar voor de patiënt en zorgt aan de kant van het ziekenhuis voor veel werkbelasting en hoge kosten. In de geest van het Integraal Zorgakkoord dat de overheid met de zorgsector sloot, proberen we zorg anders in te regelen. Controle op afstand via een app kan uitkomst bieden. De patiënt hoeft minder vaak naar het ziekenhuis en krijgt via de app ook snel advies. Het lijkt ‘zorg op maat’ die de kwaliteit van de zorg verbeterd. Maar is dat ook zo? Is het echt zo effectief, veilig en patiëntgericht als we denken? En geldt dat voor alle patiënten met een chronische darmziekte?’
Passende zorg
Op die vragen wil Lathouwers antwoorden vinden. Hij voert daarvoor twee studies uit, waaraan naast het JBZ ook het Franciscus Gasthuis & Vlietland (Rotterdam en Schiedam) meedoet. De eerste studie moet duidelijkheid geven wat betreft de vraag voor welke patiënten telemonitoring geschikt is en welke factoren bijdragen aan het willen en kunnen gebruiken van de app door de patiënt. In een tweede, grotere studie wil Lathouwers achterhalen hoe patiënten de IBD-thuis app op zo’n manier kunnen gebruiken dat ze meer vanuit eigen regie en inzicht de app kunnen inzetten. Dit zou tot meer autonomie, een hogere tevredenheid en betere ziektecontrole kunnen leiden.
Begin 2024 is het kwalitatieve deel van het onderzoek gestart, waarvoor groepen patiënten worden geïnterviewd. De andere studie start medio 2024. Lathouwers verwacht het onderzoek af te ronden in 2026.
Hartrevalidatie
Het JBZ startte in 2020 met telemonitoring bij patiënten die deelnemen aan het hartrevalidatieprogramma. Het gaat om mensen die een hartinfarct doormaakten of een hartoperatie hebben ondergaan. Tussen de 80 en 90 procent van hen maakt gebruik van telemonitoring. Na enkele trainingssessies in het ziekenhuis gaan patiënten thuis verder met de hartrevalidatie. Maaike Timmers onderzoekt verschillende effecten: ‘We willen bijvoorbeeld weten of telemonitoring helpt bij het verbeteren van de conditie. Dit wordt gemeten met een fietstest. Verder willen we weten of telemonitoring mensen stimuleert om een leefstijlverandering vast te houden. Andere gewoontes aanleren is vaak moeilijk. Thuismonitoring kan helpen met passend advies en doordat de veranderingen in de eigen vertrouwde omgeving worden aangeleerd.’
Geruststelling
Vanuit onderzoek is bekend dat een groot deel van de mensen die een hartinfarct doormaken, opnieuw een hartprobleem kan krijgen. ‘Leefstijl is niet de enige oorzaak, maar maakt wel een belangrijk verschil’, zegt Timmers. ‘Telemonitoring kan mensen op een vriendelijk manier waarschuwen en daarnaast ervaren mensen het als geruststellend. Ze worden gemonitord, dus er wordt op hen gelet. Ze hoeven bovendien minder vaak naar het ziekenhuis te komen of te bellen. Timmers verwacht dat ze medio 2024 de eerste onderzoeksresultaten kan bekendmaken.
"Thuismonitoring kan helpen met passend advies en doordat de veranderingen in de eigen vertrouwde omgeving worden aangeleerd"