Overleven is pas het begin

Inmiddels overleeft in Nederland bijna 90% van de IC-patiënten hun opname – een enorme vooruitgang ten opzichte van twintig jaar geleden. Maar overleven is pas het begin: meer dan de helft van de voormalig IC-patiënten kampt nadien met klachten als vermoeidheid, spierzwakte, geheugenproblemen of angst, ook wel het post-intensive care syndroom (PICS) genoemd.

“Deze klachten hebben vaak grote invloed op het dagelijks leven, zoals werk, relaties en welzijn” zegt Porter. “Geen wonder dus dat de aandacht steeds meer verschuift: niet alleen naar óf iemand het overleeft, maar naar hóe iemand daarna verder leeft.”

Onderzoek naar het leven na de IC

Het promotietraject van Porter is ingebed in de MONITOR-IC studie: een grootschalig onderzoek naar de langetermijngevolgen van een IC-opname. Het onderzoek werd in 2016 opgezet door het Radboudumc onder leiding van Mark van den Boogaard, Marieke Zegers en Hans van der Hoeven, inmiddels ook Porters promotoren. De studie volgt duizenden IC-patiënten tot twee jaar na hun IC-opname. Patiënten vullen vragenlijsten in over lichamelijke, mentale en cognitieve klachten én over hoe zij hun kwaliteit van leven ervaren.

Het JBZ sloot zich al vroeg aan bij deze studie. “We zagen dagelijks patiënten overleven, maar wisten niet goed wat er daarna met hen gebeurde”, vertelt Simons. “Dat wilden we beter begrijpen – voor onze patiënten, maar ook voor de keuzes die we als zorgverleners maken.” In samenwerking met de collega’s uit het Radboudumc diende Koen Simons daarom een subsidieaanvraag in voor een junioronderzoeker. Die plek werd ingevuld door Lucy Porter, toen nog arts op de IC van het JBZ. Inmiddels ligt er een proefschrift getiteld Quality of life after critical illness – from models to meaning, bestaande uit vier delen: voorspellen, toepassen, verkennen en begrijpen.

Kwaliteit van leven voorspellen

In het eerste deel beschrijft Porter de ontwikkeling van voorspelmodellen voor kwaliteit van leven een jaar na IC-opname. Met behulp van gegevens van meer dan duizend deelnemers aan de MONITOR-IC studie en kunstmatige intelligentie werd gekeken welke factoren iets kunnen zeggen over de kwaliteit van leven een jaar na IC-opname. Wat bleek? “De kwaliteit van leven voor de IC-opname was de sterkste voorspeller voor hoe het een jaar later ging”, licht Porter toe. “Ook of iemand met spoed was opgenomen en wat het bewustzijn was in de eerste 24 uur speelden een rol.” Zulke informatie kan artsen helpen om realistische verwachtingen te bespreken met patiënten en naasten.

Toepassen: praten over verwachtingen

Maar voorspellen is één ding. Kun je er ook iets mee in de praktijk? In een volgend onderzoek, uitgevoerd in het Radboudumc en JBZ, werd gekeken wat er gebeurt als artsen met patiënten of hun familie praten over de verwachte kwaliteit van leven, op basis van het eerder ontwikkelde voorspelmodel. In een gerandomiseerd onderzoek werden twee groepen vergeleken: één kreeg de gebruikelijke zorg, de ander kreeg aanvullende informatie over de verwachte kwaliteit van leven. Porter: “Een jaar later zagen we bij familieleden in de interventiegroep aanzienlijk minder depressieve klachten. Een bijkomend resultaat was dat na de interventie een betere samenwerking tussen artsen en verpleegkundigen is gerapporteerd.”

Geen patiënt is gemiddeld

In deel drie analyseerde Porter hoe de ervaren kwaliteit van leven verschilt tussen patiëntgroepen. Ze vergeleek 22 diagnosegroepen en zag opvallende verschillen. “Sommige groepen, zoals mensen na een beroerte of hersenbloeding, rapporteerden een afname in kwaliteit van leven. Andere groepen, zoals patiënten met ademhalingsproblemen of geplande hartoperaties, juist een verbetering,” zegt Porter. Maar zelfs binnen diagnosegroepen bleken de verschillen groot. Daarom onderzocht ze in een vervolgstudie of andere indelingen meer inzicht bieden. Met behulp van kunstmatige intelligentie identificeerde ze vier nieuwe patiëntclusters, op basis van andere overeenkomsten, zoals gezondheid vóór opname, ziekte-ernst en sociaaleconomische achtergrond. “Deze indeling biedt een nieuw perspectief op wie risico loopt op langdurige klachten, en wie juist verrassend goed herstelt.”

Begrijpen: kwaliteit van leven is meer dan een optelsom van klachten

In het laatste deel onderzocht Porter samen met haar promotieteam hoe goed klachten verklaren hoe mensen hun kwaliteit van leven ervaren. Het verrassende antwoord: beperkt. Slechts 56,5% van de variatie in kwaliteit van leven kon worden verklaard door fysieke, mentale en cognitieve klachten. “We zagen dat bijna de helft van de patiënten hun kwaliteit van leven anders beoordeelde dan wij op basis van de klachten verwacht hadden,” vertelt Porter. “Sommige patiënten gaven zichzelf een hoog cijfer ondanks forse beperkingen, anderen juist een laag cijfer bij relatief milde klachten.” Om dit beter te begrijpen, interviewde het onderzoeksteam 24 voormalig IC-patiënten. Zij vertelden over hun herstel, de rol van hun omgeving, hun zorgen, en wat hen hielp. Thema’s als meedoen in het dagelijks leven, steun van naasten, en persoonlijke waarden bleken belangrijk voor hoe zij hun kwaliteit van leven ervoeren.

Koen Simons kijkt met trots terug op het gezamenlijke traject. “Dankzij dit proefschrift begrijpen we beter wat herstel na een IC-opname bepaalt, en wat voor patiënten belangrijk is. Dat helpt ons om de zorg persoonlijker te maken, afgestemd op de patiënt en diens toekomstperspectief.”

Op 26 september verdedigt Lucy Porter haar proefschrift aan het Radboudumc, waar ze inmiddels in opleiding is tot anesthesioloog.