Verpleegkundig specialist longgeneeskunde, Ilona Coenen
“Goede herkenning van dysfagie is cruciaal”
Dysfagie, een ander woord voor slikstoornis, kan een grote invloed hebben op iemands leven. Mensen met dysfagie zijn bijvoorbeeld bang om zich te verslikken, ervaren een drukgevoel op de borst, hebben pijn, eten minder en kunnen daardoor zelfs ondervoed raken. Verpleegkundig specialist op de longgeneeskunde, Ilona Coenen is bezig met onderzoek rondom het eerder en beter herkennen van dysfagie en richt zich daarbij op een specifieke patiëntengroep.
“Mijn onderzoeksgroep”, vertelt ze, “zijn mensen bij wie de oorzaak van de dysfagie ligt in de slokdarm en niet in het mond-keelgebied. Nog specifieker: het gaat om mensen met een longcarcinoom (longkanker) die gelijktijdig worden behandeld met chemo- en radiotherapie. Liefst vijfennegentig procent van hen krijgt als gevolg van de behandeling een vorm van dysfagie*, veroorzaakt door een ontsteking in de slokdarm. Soms gaat het om milde klachten en kun je volstaan met aanpassing van voeding en lichte pijnstilling. In ernstiger gevallen is een hoge dosering morfine nodig om de pijnklachten onder controle te krijgen.”
* Europees onderzoek:Werner-Wasik, M. & Paulus, R. & Curran,
W.J. &byhardt, R. (2011).
Eenduidige aanpak Hoe eerder je de klachten herkent, hoe beter je kunt helpen. Zeker bij mensen die chemo- en radiotherapie volgen is dat ontzettend belangrijk. Ilona: “Als zij vanwege hun slikklachten niet goed kunnen eten en in conditie achteruitgaan, kan uitstel van de behandeling noodzakelijk zijn. Dat wil je niet.” Herkenning van slikklachten vraagt om een eenduidige aanpak en die ontbreekt, blijkt uit door Ilona uitgevoerd retrospectief onderzoek. “Radiotherapeuten, longartsen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten… ieder heeft zijn eigen manier, stelt andere vragen, waardoor je kunt komen tot een andere inschaling van de ernst van de dysfagie. Vanuit die vaststelling heb ik, op basis van literatuuronderzoek een dysfagie-vragenlijst ontwikkeld, die op dit moment wordt gevalideerd in het JBZ.”
Gerichter adviseren
In deze fase van Ilona’s onderzoek maken alleen de verpleegkundig specialisten van de longgeneeskunde gebruik van de vragenlijst. Mensen die chemo- en radiotherapie volgen ter behandeling van een longcarcinoom worden door hen gebeld en gevraagd naar eventuele slikklachten. “Dankzij de lijst brengen we nu veel meer in kaart dan vroeger”, zegt Ilona. “En kunnen we gerichter adviseren: een brandende pijn achter het borstbeen, bijvoorbeeld, wordt op een andere manier behandeld dan pijn die veroorzaakt wordt doordat voedsel niet naar beneden zakt.” Een eerste analyse van de onderzoeksresultaten laten zien dat het zinvol kan zijn om een MDL-arts en/of logopediste eerder bij de behandeling te betrekken. Ilona: “Dat is meteen ook de volgende stap in het onderzoek: het ontwikkelen van een stroomschema; wie schakel je wanneer in bij dysfagie-klachten? In de zomer van 2020 moet dat rond zijn.” “Onderzoek doen vind ik boeiend”, besluit ze. “Het is leuk om je te verdiepen in een onderwerp en die kennis te delen met collega’s. In het JBZ heerst echt een onderzoekscultuur; we worden getriggerd om niet alles zomaar vanuit de literatuur aan te nemen, maar na te denken en te kijken of het misschien anders, beter kan. Dat spreekt mij aan, omdat het mij helpt om een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van leven van de mensen aan wie wij zorg verlenen.”